Newsletter n. 1 2016 PDF Drucken E-Mail

 

 

ALESSIA: EIN NEUES LEBEN MIT DEM JARVIK  2000

 

Grosse Freude und ein Aufatmen unter den Mitgliedern der GFB ONLUS für die Geschichte von Alessia, die im September eine schwierige Operation überstanden hat mit der Implantation von einem Jarvik 2000 im Herzen.

Unter folgendem Link können Sie die Geschichte von Alessia lesen:

http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=article&id=191:alessia-impianto-jarvik-2000&catid=35:la-malattia&Itemid=100

In unserer Site können Sie auch die Geschichten von anderen Patienten finden:

http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=category&id=35:la-malattia&Itemid=100&layout=default

Wenn jemand seine eigene Geschichte hinzufügen will, kann er das Material an  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. senden.

 

 


 

MEETING DER GFB  ONLUS  IN LYON MIT  PROF.  MENDELL

Am 17. März hat die GFB ONLUS am Kongress Myology 2016 in Lyon teilgenommen, wo sie Professor Mendell getroffen hat. Am Treffen haben Beatrice Vola (Vorsitzende GFB), Marco Perlini (Vizevorsitzender), Dr. Francesca De Santis (Policlinico Mailand) und eine Dolmetscherin teilgenommen.

Auf dem Treffen hat Professor Mendell über wichtige Ergebnisse im klinischen Trial der SMA 1 berichtet. Diese werden dem von der GFB finanzierten Projekt über die LGMD2E eine grossen Sprung nach vorne erlauben. Das klinische Trial wird nicht, wie vorgesehen, in einen Fingermuskel injektiert sondern in den ganzen Körper von sechs Patienten, die noch gehen können (systemisch). In den folgenden Monaten wird das Projekt mit der Herstellung des neuen Vektors und dem Antrag nach den für die Injektierung der Terapie bei den ersten Patienten vorgesehenen Genehmigungen weitergehen.

 

 


 

DIE GFB  ONLUS  WIRD AM  WORKSHOPO  ENMAC  TEILNEHMEN

Schon drei Mitglieder der ärztlich-wissenschaftlichen Kommission der GFB  ONLUS haben sich bereit erklärt, am Workshop ENMC unter dem Titel “LimbGirdlemuscularDystrophies-Nomenclatures and reformedClassifification” teilzunehmen. Im Winter werden  einige der wichtigsten Experten der Raupenketten-Dystrophien drei Tage lang in Holland zusammentreffen. Dabei werden 21 Teilnehmer sein, unter denen auch 4 Patientenvereine: JainFundation, Lgmd2iFund, MuscularDystrophyUnitedKingdom und GFB ONLUS.

 

 


 

CHARLES  SANCHEZ: NEUES  MITGLIED DER  ÄRZTLICH-WISSENSCHAFTLICHEN  KOMMISSION  DER  GFB  ONLUS.

Seit dem Monat März hat sich die ärztlich-wissenschaftliche Kommission der FGB durch den Eintritt von Doktor Charles Sanchez, spanischer Nationalität, erweitert. Er ist zur Zeit in Rom, mit Professor Pier Lorenzo Puri, in den Laboren der Fondazione Santa Lucia (Rom, Italien) tätig.

Die Kommission besteht zur Zeit aus 5 Mitgliedern: Prof. Massimiliano Cerletti, Roberto Maggi und Yvan Torrente, Dr. Paola Bonetti, Charles Sanchez.

 

 


 

ANDERE UNTER LGMD2C-2D-2E LEIDENDE PATIENTEN  IN DER GFB  ONLUS

In den letzen Monaten hat die GFB  ONLUS andere 14 unter Lgmd2-2d-2e leidende Patienten entdeckt.Von diesen Patienten sind drei Italiener, drei stammen aus Lybien, Palästina, Deutschland und die anderen aus den USA. Insgesamt zählt jetzt die GFB  ONLUS 109 unter Sarkoglzkanopatie leidende Patienten so wie unten angezeigt:

 

LGMD2C

LGMD2D

LGMD2E

LGMD2F

2010

0

1

5

0

2013

4

15

14

1

2014

9

28

21

1

2015

12

54

28

1

2016

16

61

31

1

 

In der Site des Vereins sind die Patienten nach geographischer Herkunft unter dem Link aufgelistet:

http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=54

 

 


 

DAS  BUDGET 2015  DER  GFB  ONLUS GENEHMIGT

Am 15. April hat die GFB ONLUS das Vereinsbudget 2015 genehmigt. Das ist das dritte Budget des Vereins, die das Budget des vorigen Jahres vervierfacht hat, mit einem Gesamtbetrag von 323.562,12 €.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns unterstützt haben und uns erlaubt haben, unsere Projekte voranzutreiben. Zusammen schaffen wir das!

 

 
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