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ALESSIA: EIN NEUES LEBEN MIT DEM JARVIK 2000
Grosse Freude und ein Aufatmen unter den Mitgliedern der GFB ONLUS für die Geschichte von Alessia, die im September eine schwierige Operation überstanden hat mit der Implantation von einem Jarvik 2000 im Herzen.
Unter folgendem Link können Sie die Geschichte von Alessia lesen:
http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=article&id=191:alessia-impianto-jarvik-2000&catid=35:la-malattia&Itemid=100
In unserer Site können Sie auch die Geschichten von anderen Patienten finden:
http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=category&id=35:la-malattia&Itemid=100&layout=default
Wenn jemand seine eigene Geschichte hinzufügen will, kann er das Material an info@beta-sarcoglicanopatie.it senden.
MEETING DER GFB ONLUS IN LYON MIT PROF. MENDELL
Am 17. März hat die GFB ONLUS am Kongress Myology 2016 in Lyon teilgenommen, wo sie Professor Mendell getroffen hat. Am Treffen haben Beatrice Vola (Vorsitzende GFB), Marco Perlini (Vizevorsitzender), Dr. Francesca De Santis (Policlinico Mailand) und eine Dolmetscherin teilgenommen.
Auf dem Treffen hat Professor Mendell über wichtige Ergebnisse im klinischen Trial der SMA 1 berichtet. Diese werden dem von der GFB finanzierten Projekt über die LGMD2E eine grossen Sprung nach vorne erlauben. Das klinische Trial wird nicht, wie vorgesehen, in einen Fingermuskel injektiert sondern in den ganzen Körper von sechs Patienten, die noch gehen können (systemisch). In den folgenden Monaten wird das Projekt mit der Herstellung des neuen Vektors und dem Antrag nach den für die Injektierung der Terapie bei den ersten Patienten vorgesehenen Genehmigungen weitergehen.
DIE GFB ONLUS WIRD AM WORKSHOPO ENMAC TEILNEHMEN
Schon drei Mitglieder der ärztlich-wissenschaftlichen Kommission der GFB ONLUS haben sich bereit erklärt, am Workshop ENMC unter dem Titel “LimbGirdlemuscularDystrophies-Nomenclatures and reformedClassifification” teilzunehmen. Im Winter werden einige der wichtigsten Experten der Raupenketten-Dystrophien drei Tage lang in Holland zusammentreffen. Dabei werden 21 Teilnehmer sein, unter denen auch 4 Patientenvereine: JainFundation, Lgmd2iFund, MuscularDystrophyUnitedKingdom und GFB ONLUS.
CHARLES SANCHEZ: NEUES MITGLIED DER ÄRZTLICH-WISSENSCHAFTLICHEN KOMMISSION DER GFB ONLUS.
Seit dem Monat März hat sich die ärztlich-wissenschaftliche Kommission der FGB durch den Eintritt von Doktor Charles Sanchez, spanischer Nationalität, erweitert. Er ist zur Zeit in Rom, mit Professor Pier Lorenzo Puri, in den Laboren der Fondazione Santa Lucia (Rom, Italien) tätig.
Die Kommission besteht zur Zeit aus 5 Mitgliedern: Prof. Massimiliano Cerletti, Roberto Maggi und Yvan Torrente, Dr. Paola Bonetti, Charles Sanchez.
ANDERE UNTER LGMD2C-2D-2E LEIDENDE PATIENTEN IN DER GFB ONLUS
In den letzen Monaten hat die GFB ONLUS andere 14 unter Lgmd2-2d-2e leidende Patienten entdeckt.Von diesen Patienten sind drei Italiener, drei stammen aus Lybien, Palästina, Deutschland und die anderen aus den USA. Insgesamt zählt jetzt die GFB ONLUS 109 unter Sarkoglzkanopatie leidende Patienten so wie unten angezeigt:
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LGMD2C
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LGMD2D
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LGMD2E
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LGMD2F
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2010
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0
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1
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5
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0
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2013
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4
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15
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14
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1
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2014
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9
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28
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21
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1
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2015
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12
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54
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28
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1
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2016
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16
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61
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31
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1
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In der Site des Vereins sind die Patienten nach geographischer Herkunft unter dem Link aufgelistet:
http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=54
DAS BUDGET 2015 DER GFB ONLUS GENEHMIGT
Am 15. April hat die GFB ONLUS das Vereinsbudget 2015 genehmigt. Das ist das dritte Budget des Vereins, die das Budget des vorigen Jahres vervierfacht hat, mit einem Gesamtbetrag von 323.562,12 €.
Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns unterstützt haben und uns erlaubt haben, unsere Projekte voranzutreiben. Zusammen schaffen wir das!
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