| Newsletter n. 3 2014 |
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Auf dem “LGMD DAYS”-Treffen entsteht das LGMEuroNET – Auch das UILDM-GFB-Abkommen wurde unterschrieben. Am 15., 16. und 17. Oktober hat am Lido di Venezia das zweite GFB ONLUS-Treffen stattgefunden, wobei das LGDM EuroNET entstanden ist, ein europäisches Netz von Forschern, Ärzten und Patientenvereinen, die sich kontinuirlich und metodisch mit Dystrophienraupenketten beschäftigen werden. Das zweite LGDM EuroNET-Treffen ist für den 20. Mai 2015 in Neapel vorgesehen. Am zweiten Kongresstag wurde ausserdem ein wichtiges Abkommen zwischen Uildm (Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare) und GFB PNLUS unterzeichnet. Der Nationalpräsident Uildm, Luigi Querini hat die Wichtigkeit der Mitarbeit unter Vereinen unterstrichen. In kurzer Zeit werden die Videos des Treffen auf der WEB-Seiten der GFB ONLUS zu sehen sein.
DAS VOLONTARIATSGESETZ 2014 FINANZIERT DAS PROJEKT “SPORT, UMWELT UND HANDICAP” DER GFB ONLUS Das Projekt “Sport, Umwelt und Handicap” der GBF ONLUS” wurde durch das Volontariatsgesetz 2014 finanziert mit einem Betrag von 11.479 Euro. Das Projekt sieht einige Ausflüge für Behinderte auf dem Gebiet der Provinz Sondrio im Jahr 2015, von Mai bis Oktober vor. https://www.dropbox.com/s/ruahqwe7vgueb7t/approvati-BV14.xlsx?dl=0
PROFESSOR TORRENTE IST JETZT MITGLIED DES ÄRZTLICH-WISSENSCHAFTLICHEN AUSSCHUSSES DER GFB ONLUS
IN DEN U.S.A. IST EIN VEREIN FÜER RAUPENKETTEN-DYSTROPHIEN ENTASTANDEN Im Januar 2014 ist in den U.S.A. ein Verein für Raupenketten-Dystrophien “Consortium of LGMD Family Foundations” entstanden, der aus folgenden Stiftungen besteht, die sich mit Raupenketten-dystrophien beschäftigen: LGMD2A: COALITION TO CURE CALPAIN 3 LGMD2B: JAIN FOUNDATION LGMD2C: KURT+PETER FOUNDATION LGMD2D: LGMD2D FOUNDATION LGMD2I: LGMD2IFUND http://www.lgmd-diagnosis.org/
DIE FONDAZIONE VALTELLINA FINANZIERT DAS PROJEKT DER GFB Die GFB wurde durch die Fondazione Valtellina befördert, die 19.500 Euro für “Anschaffung eines kleinen Busses Behinderte und ähnliches” der GFB gestiftet hat. Der Ankauf steht bevor. http://www.provaltellina.org/wp-content/uploads/2014/05/elenco_contributi-bandosociale_2014.pdf
WEIHNACHTSKARTEN DER GFB ONLUS
ZWEITES JAEHRLICHES GFB ONLUS-FAMILIENTREFFEN
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